Selvityshenkilö: Monimuotoisista oireista kärsivien lasten päästävä tutkimuksiin ja kuntoutukseen riittävän nopeasti
Viime vuosien aikana on julkisuudessa puhuttu lapsista, joilla on monimuotoisia, vaikeasti diagnosoitavia ja hoidettavia oireita. Oireille on annettu erilaisia kuvailevia diagnooseja, joille on yhteistä se, että oireiden syntymekanismeja ei tunneta. Koska monimuotoisesti oireilevien lasten hoidossa on ollut häilyvyyttä, sosiaali- ja terveysministeriö on teettänyt selvityksen näiden lasten hoidosta Suomessa.
Selvityksessä kuultiin noin 30 perhettä ja alan asiantuntijoita. Hoidon ja tuen saaminen vaikeimmista oireista kärsiville lapsille on koettu riittämättömäksi. Hoito on ollut siiloutunutta, ja perheet ovat kokeneet, että julkinen terveydenhuolto ei ole ottanut riittävää vastuuta lapsen hoidosta.
Selvitys sisältää 17 kehittämisehdotusta. Tavoitteena on kehittää sosiaali- ja terveyspalveluja siten, että sairastuneet lapset ja nuoret sekä heidän perheensä saavat tarpeensa mukaisesti parasta mahdollista hoitoa ja tukea.
Lapsen kasvu ja kehitys on turvattava
Toisinaan monimuotoisesti oireilevan lapsen koulunkäynti on keskeytynyt tai lapsi käy kotikoulua; heillä voi olla liikkumisvaikeuksia tai muita oireita, jotka haittaavat lapsen ja perheen arkea. Lapsen hoidossa ja kuntoutuksessa olisikin tärkeintä turvata lapsen kasvu ja kehitys sekä varmistaa koulunkäynnin jatkuminen. Selvityksessä ehdotetaan, että lainsäädännöllä selvennetään kouluterveydenhuollon mahdollisuuksia tukea ja seurata sellaisia lapsia ja nuoria, joiden krooniset sairaudet aiheuttavat toimintakyvyn alenemista nimenomaan kouluympäristössä.
Selvityshenkilön mukaan lääkäreiden olisi uskallettava asettaa kroonisen väsymysoireyhtymän diagnoosi nopeammin, jotta kuntoutus voitaisiin aloittaa varhaisemmassa vaiheessa.
Suurin osa lapsista ja nuorista tarvitsee tiivistä tukea oireiden kanssa selviämisessä ja aktiivisuuden turvallisessa ja riittävän hitaassa lisäämisessä. Hoitoa on kehitettävä moniammatillisin menetelmin systemaattisesti ja yhdenmukaisesti, riittävän intensiivisesti ja pitkäjänteisesti. Hoitosuunnitelma on tehtävä yhteisymmärryksessä lapsen ja hänen huoltajiensa kanssa.
Selvityksessä todetaan myös, että on tärkeää huolehtia 16 vuotta täyttäneiden hoidon jatkuvuudesta. Mallina voitaisiin käyttää syömishäiriöyksiköitä. Niissäkin hoito on käytännöllistä, pitkäkestoista ja moniammatillista, eikä nuoren ikä ole hoidon este.
Ammattilaisille lisää tietoa toiminnallisista häiriöistä, kokeelliset hoidot yliopistosairaaloihin
Selvityksessä esitetään, että terveydenhuollon ammattihenkilöiden perus- ja täydennyskoulutukseen lisätään tietoa toiminnallisista häiriöistä. On tärkeää huolehtia, että julkisella sektorilla toimii lääkäreitä, jotka seuraavat alan kehitystä, kansainvälistä tutkimusta ja hoitosuosituksia. Jokaiseen yliopistosairaalan lastenklinikkaan voisi koota työryhmän, jolla on monialaista erityisosaamista lasten ja nuorten toiminnallisista häiriöistä. Hoitavassa tiimissä olisi lääkäreiden lisäksi hoitajia ja muita sosiaali- ja terveydenhuollon ammattihenkilöitä, jotka ovat perehtyneet toiminnallisten häiriöiden hoitoon ja kuntoutukseen.
Lasten ja nuorten monimuotoisten oireiden ja kroonisen väsymysoireyhtymän hoidoksi on kokeiltu ulkomailla ja Suomessa eräitä lääkkeellisiä hoitomuotoja, joiden vaikuttavuudesta puuttuu korkealaatuisentieteellisen tutkimuksen antama näyttö. Näiden hoitojen käyttö on kiistanalaista ja niistä koetut myönteiset vaikutukset perustuvat yksittäisiin potilaskuvauksiin. Vakiintumattomien ja kokeellisten hoitojen antaminen olisikin syytä keskittää yliopistosairaaloihin tai mahdollisti perustettaviin toiminnallisten häiriöiden hoitoon keskittyneisiin keskuksiin.
Selvitystä varten selvityshenkilö Elina Hermanson haastatteli palvelujärjestelmän asiantuntijoita sekä tutustui perheiden kertomuksiin ja aiheen kirjallisuuteen. Brittiläinen selvityshenkilö Rob Forsyth kokosi tietoja muiden maiden hoitosuosituksista ja -käytännöistä.
Sosiaali- ja terveysministeriö käy läpi kaikki kehittämisehdotukset ja päättää, mitä ja miten kehittämisehdotuksia viedään eteenpäin.
Lisätietoja
ylilääkäri Ritva Halila, STM. p. 0295 163 420
ylilääkäri Tuija Ikonen, STM, p. 0295 163 253
(Soittopyynnöt voi laittaa myös tekstiviestillä.)