Personer som insjuknat i narkolepsi får stöd

Barn, unga och deras familjer som insjuknat i narkolepsi till följd av Pandemrix-vaccinet får stöd på olika sätt.

- Narkolepsi försvårar de insjuknades liv och det är orimligt att de tvingas kämpa för sina ersättningar eller vård, säger social- och hälsovårdsminister Pirkko Mattila.

Vaccinationerna mot svininfluensa genomfördes åren 2009 - 2010. Social- och hälsovårdsministeriet planerade och inledde åtgärder genast när det under hösten 2010 uppstod misstanke om att Pandemrix-vaccinet skulle ha samband med ökad narkolepsi bland barn och unga.

- Narkolepsi är en sällsynt sjukdom. Därför ville man också öka medvetenheten om hur insjuknade barn och unga ska kunna stödas. Möten för de insjuknades familjer ordnades där de fick veta om de stödmöjligheter som erbjuds, bl.a. Folkpensionsanstaltens anpassningsträningskurser. Kunnandet hos lärare och skolhälsovårdens personal som arbetar med barnen dagligen stöddes.

- Ministeriet har rekommenderat att universitetssjukhusen, som har den bästa kompetensen i frågan, ska ansvara för behandlingen av epilepsi. Målet har varit att universitetssjukhusen ansvarar för helheten av behandlingen, men behandlingsbesök kan även göras hos det egna centralsjukhuset och rehabilitering fås på den egna hälsovårdscentralen. Målet är att garantera alla narkolepsipatienter undersökning och behandling som är enhetlig och som baserar sig på den bästa kompetensen, säger Mattila.

Ersättningar enligt lag och rättspraxis

Ersättningar har betalats ut och betalas även i fortsättningen enligt läkemedelsskadeförsäkringens villkor, skadeståndslagen och finländsk rättspraxis. En presentation av genomsnittliga belopp i euro ger inte en korrekt bild av fallet, eftersom varje sökandes situation och krav är olika.

Det är inte heller möjligt att dra slutsatser av nivån för de slutliga ersättningarna utifrån de ersättningar som hittills har betalats ut.  Flera av de insjuknade var barn och unga och större ersättningar, även för bestående men, betalas ut till dem först i vuxenåldern. Ersättningar för eventuell förlust av arbets- och inkomstförmåga betalas som månadsersättningar när de insjuknade når arbetsåldern. Inkomstförluster betalas inte som engångsersättning i förskott. Högst 30 miljoner euro i ersättning betalas av Läkemedelsskadeförsäkringspoolens medel. Den del som överstiger denna del ersätts av staten. En separat lag stiftades om detta.

Grunderna för ersättning och ersättningsbeloppen motsvarar de normer och den praxis som tillämpas allmänt på ersättningar för personskador.  Till alla som är berättigade till ersättning betalas förskottsersättningar för både tillfälligt och bestående men.

Ersättningen för tillfälligt men täcker tiden från det att narkolepsi konstaterades till dess att hälsotillståndet stabiliserar sig. Ersättningen för bestående men är avsedd som gottgörelse för en sjukdom eller skada som nedsätter den skadelidandes funktionsförmåga och är bestående. Trafikskadenämnden har utfärdat anvisningar om hur man beräknar ersättningarna. Dessa anvisningar följs även i fråga om ersättningar för narkolepsi. Dessutom ersätts de behandlings-, rese- och läkemedelskostnader samt andra nödvändiga kostnader som orsakats av behandlingen av sjukdomen. Det insjuknade barnets föräldrar kan även ersättas för kostnaderna för behandlingen av sjukdomen och eventuell inkomstförlust.

Ytterligare information om tjänster och ersättningar ges av social- hälsovårdsmyndigheter, Folkpensionsanstalten, Läkemedelsskadeförsäkringspoolen och information finns även samlad på social- och hälsovårdsministeriets webbplats stm.fi/narkolepsia.