Utredaren: Barn som har mångfasetterade symtom måste bli undersökta och få rehabilitering tillräckligt snabbt

Under de senaste åren har det i offentligheten talats om barn med mångfasetterade symtom som är svåra att diagnosticera och behandla. Symtomen har getts olika beskrivande diagnoser för vilka gemensamt är att man inte känner till de mekanismer som gör att symtomen uppkommer. Eftersom det har förekommit variationer i behandlingen av barn med mångfasetterade symtom, har social- och hälsovårdsministeriet beställt en utredning om hur dessa barn behandlas i Finland.

I utredningen intervjuades cirka 30 familjer och sakkunniga i branschen. Det upplevs att erhållandet av vård och stöd för de barn som har de svåraste symtomen är otillräckligt. Inom vården är silotänkande förhärskande och familjerna har upplevt att den offentliga hälsovården inte har tagit ett tillräckligt ansvar för vården av barnen.

Utredningen innehåller 17 utvecklingsförslag. Målet är att utveckla social- och hälsovårdstjänsterna så att insjuknade barn och ungdomar samt deras familjer får bästa möjliga vård och stöd i enlighet med sina behov. 

Barnets tillväxt och utveckling måste tryggas

I vissa fall har ett barn med mångfasetterade symtom avbrutit sin skolgång eller också går barnet i skola hemma; barnet kan ha svårt att röra sig eller andra symtom som försvårar barnets och familjens vardag.  I vården och rehabiliteringen vore följaktligen det viktigaste att trygga barnets tillväxt och utveckling samt att förvissa sig om att skolgången fortgår. I utredningen föreslås att det genom lagstiftning ska klargöras vilka möjligheter skolhälsovården har att stöda och följa med sådana barn och unga, vilkas kroniska sjukdomar orsakar sänkt funktionsförmåga uttryckligen i skolmiljön.    

Enligt utredaren måste läkarna våga ställa diagnosen kroniskt trötthetssyndrom snabbare för att rehabiliteringen ska kunna inledas på ett tidigare stadium. 

Största delen av barnen och de unga behöver ett intensivt stöd för att klara av sina symtom och för att kunna öka sin aktivitet tryggt och tillräckligt långsamt.  Vården bör utvecklas med multidisciplinära metoder systematiskt och konsekvent, tillräckligt intensivt och långsiktigt. En vårdplan ska göras upp i samförstånd med barnet och vårdnadshavarna. 

I utredningen konstateras det också att det är viktigt att sörja för att vården fortgår för dem som har fyllt 16 år. Som modell kan användas ätstörningsenheter. Också i dem är vården praktisk, långvarig och multidisciplinär, och den ungas ålder är inget hinder för vård.  

Yrkesutbildade personer måste få mera information om funktionella neurologiska tillstånd, experimentella behandlingar bör ges vid universitetssjukhusen

I utredningen föreslås att kunskapen om funktionella neurologiska tillstånd ska ökas i grundutbildningen och fortbildningen av yrkesutbildade personer inom hälso- och sjukvården. Det är viktigt att sörja för att det inom den offentliga sektorn finns läkare som följer med utvecklingen i branschen, den internationella forskningen och vårdrekommendationerna. I barnkliniken vid varje universitetssjukhus kunde en arbetsgrupp tillsättas, som skulle ha multidisciplinärt specialkunnande på barns och ungas funktionella neurologiska tillstånd. I det vårdande teamet skulle utöver läkare också finnas skötare och andra yrkesutbildade personer inom hälso- och sjukvården som är insatta i vården och rehabiliteringen av funktionella neurologiska tillstånd. 

Som vård för barns och ungas mångfasetterade symtom och kroniska trötthetssyndrom har utomlands och i Finland gjorts försök med vissa medicinska behandlingsformer, i fråga om vilka det saknas sådana evidens för deras verkningsfullhet som vetenskaplig forskning av hög kvalitet ger. Användningen av dessa behandlingsformer är omstridd och de upplevda positiva verkningarna av dem grundar sig på enskilda patientbeskrivningar. Oetablerade och experimentella behandlingar är det följaktligen skäl att koncentrera till universitetssjukhusen eller till de center som eventuellt kommer att grundas för att handha behandlingen av funktionella neurologiska tillstånd.

För utredningen intervjuade utredaren Elina Hermanson sakkunniga i servicesystemet samt bekantade sig med familjers berättelser och litteratur om ämnet. Brittiske utredaren Rob Forsyth sammanställde uppgifter om andra länders behandlingsrekommendationer och behandlingspraxis.

Social- och hälsovårdsministeriet går igenom alla utvecklingsförslag och beslutar vilka av dem som går vidare och hur det görs.

• Mångfasetterade symtom hos barn. Rapport från utredare. (Social- och hälsovårdsministeriets rapporter och promemorior 17/2018) (på finska)

Mer information