Utredare: Finland bör inrätta ett nationellt genomcenter
En utredare har färdigställt en rapport där det föreslås att Finland bör inrätta ett nationellt genomcenter som erbjuder genom- och experttjänster i hela landet.
En utredare har färdigställt en rapport där det föreslås att Finland bör inrätta ett nationellt genomcenter som erbjuder genom- och experttjänster i hela landet.
Utredaren Kristiina Aittomäki föreslår att genomcentrets uppgifter ska delas in i två kärnområden: upprättande och förvaltande av nationella genomdatabaser samt tillhandahållande av experttjänster inom genomisk medicin och användning av genomdata. De uppgifter som lagrats vid genomcentret ska betjäna projekt vars syfte är att främja hälsa. Centret ska ha till uppgift att svara för centraliserad lagring och förvaltning av genetiska uppgifter.
Genomcentret ska ha beredskap för att ge anvisningar om genetiska undersökningar och användning av den information som fås fram vid dem inom hälso- och sjukvården, så att man kan säkerställa att människor i olika delar av Finland har lika möjligheter att dra nytta av genetiska uppgifter. Centret bör också profilera sig som en expertinstans inom genomisk medicin som betjänar befolkningen. Genomcentret ska också ha till uppgift att genom sin verksamhet stödja etiskt hållbar användning av genetiska uppgifter inom hälso- och sjukvård, forskning samt innovations- och affärsverksamhet. Centret ska stödja biobankernas verksamhet genom att göra lagring av genomdata säker samt förmånlig i ekonomiskt hänseende.
Utredningsarbetet har resulterat i bedömningen att man endast genom centralisering kan få till stånd en högklassig och tillräckligt homogen databas som beskriver den genetiska variationen hos finländarna och samtidigt främjar genomisk medicin i Finland samt även är intressant ur ett internationellt perspektiv. Genom centraliserad lagring kan det garanteras högklassig informationssäkerhet för all data.
Genomcentret bör ha 15–20 utsedda experter
I utredarens rapport föreslås att genomcentret fysiskt ska vara placerat i en miljö där dess experter har möjlighet att regelbundet kommunicera med andra experter inom genomisk medicin och genomforskning.
Genomcentret bör ha utöver sin egen personal 15–20 utsedda experter, som genomcentret kan kontakta i frågor där deras expertis behövs.
Genomcentret ska bestå av två enheter, en enhet för genomtjänster och en enhet för experttjänster. De ska båda ha en ansvarig expert och övrig kompetent personal. Genomcentret ska ha tre databaser, en referensdatabas, en variationsdatabas och en databas som innehåller rådata.
Lag om genom ska skydda individens rättigheter och reglera användningen av genomdata
Utredaren föreslår i sin rapport att det ska stiftas en lag om genom i Finland. I lagen ska det föreskrivas om genomcentrets myndighetsuppgifter och lagring av uppgifter från hälso- och sjukvården vid genomcentret. I lagen ska användningen av genomdata för olika användningsändamål regleras så att individens rättigheter respekteras och informationssäkerheten tryggas. Lagen bör innehålla ett specifikt förbud mot diskriminering på grund av genetiska uppgifter. Dessutom föreslår utredaren att människorna själva bör ha möjlighet att administrera användningen av sin egen genomdata åtminstone i sådan utsträckning att de kan tillåta eller förbjuda att den används för andra ändamål än sådana som gäller deras egen hälsa.
Bakgrund
I samband med upprättandet av planen för de offentliga finanserna för 2017–2020 beslutade regeringen att det ska inrättas ett genomcenter i Finland. Inrättandet av centret har beretts av en arbetsgrupp som tillsatts av social- och hälsovårdsministeriet. Social- och hälsovårdsministeriet bad om en utredningsrapport om planeringen av genomcentrets verksamhet samt om dess arbetsordning, materiella resurser och centrala uppgifter.
Ytterligare information
Kristiina Aittomäki, utredare, professor, överläkare i genetik, tfn +358 504 271 406, [email protected]
Liisa-Maria Voipio-Pulkki, strategidirektör, social- och hälsovårdsministeriet, tfn 0295 163 382, [email protected] (frågor om beredningen av genomcentret och lagen om genom)
Tuula Helander, specialsakkunnig, social- och hälsovårdsministeriet, tfn 0295 163 480, [email protected] (frågor som gäller tillväxtstrategin för hälsobranschen)
Sandra Liede, specialsakkunnig, social- och hälsovårdsministeriet, tfn 0295 163 633, [email protected] (frågor som gäller lagen om genom)