EU:s nya referensnätverk förbättrar behandlingen av sällsynta sjukdomar

Förbättringar i behandlingen av sällsynta sjukdomar kan förväntas när de europeiska referensnätverken inleder sin verksamhet nästa år. Referensnätverken har till uppgift att förbättra diagnos, vård och behandling, undersökning och tillhandahållande av högklassig hälso- och sjukvård till patienter vars sjukdomstillstånd förutsätter att särskild sakkunskap eller resurser koncentreras. Företrädare för medlemsländerna i Europeiska unionen godkände enhälligt den 15 december 23 ansökningar om att etablera referensnätverk (European Reference Networks). Tillsammans förbättrar dessa referensnätverk behandlingen av nästan alla sällsynta sjukdomar i Europa.

Enheter vid universitetssjukhusen i Finland godkändes som medlemmar i följande europeiska referensnätverk:

• Medfödda missbildningar och inlärningsstörningar (ITHACA)
• Sällsynta hjärtsjukdomar (GUARD-Heart)
• Sällsynta hudsjukdomar (ERN-Skin)
• Sällsynta missbildningar i skalle och ansikte och öron-, näs- och halssjukdomar (CRANIO)
• Sällsynta njursjukdomar (ERKNet)
• Sällsynta kärlanomalier (VASCern)
• Sällsynta neuromuskulära sjukdomar (EURO-NMD)
• Sällsynta cancerformer och tumörer hos vuxna (EURACAN)
• Ärftliga tumörer (ERN GENTURIS)
• Barncancer (PaedCan-ERN)
• Sällsynt och svår epilepsi (EpiCARE)

Referensnätverken fungerar som center för medicinsk utbildning och forskning, spridning av information samt utvärdering särskilt vid sällsynta sjukdomar. Referensnätverken ska säkerställa att vården och behandlingen är patientcentrerad och de ska respektera patientens rätt till medinflytande.

Referensnätverkens medlemmar offentliggörs i januari 2017. Det kan förväntas att andra finländska medlemmar ansluter sig till de ovan nämnda och även andra referensnätverk.

En arbetsgrupp som tillsatts av social- och hälsovårdsministeriet och enheterna för sällsynta sjukdomar inom universitetssjukvårdsdistrikten hjälper de finländska medlemmarna i referensnätverken att bilda nätverk med andra aktörer inom sitt specialområde.

Ytterligare information

Jaakko Yrjö-Koskinen, medicinalråd, tfn 050 3484 877, [email protected]

Helena Kääriäinen, forskningsprofessor, tfn 040 8309889, [email protected]

Länk

EU-kommissionens meddelande om godkännandet av referensnätverken 

Detta är en översättning av det finskspråkiga pressmeddelandet som publicerades 16.12.2016.