Genomilain antaminen siirtyy eteenpäin - Genomikeskuksen valmistelu jatkuu
Sosiaali- ja terveysministeriö jatkaa biopankkilain kokonaisuudistuksen sekä Genomikeskuksen ja genomitiedon käyttöä koskevan lainsäädännön valmistelua. Lainsäädäntökokonaisuuteen kuuluvat lait eivät etene eduskunnan käsittelyyn syyskaudella 2018.
Laki Genomikeskuksesta ja genomitiedon käytöstä (genomilaki) on poistettu tällä hallituskaudella annettavien hallituksen esitysten listalta. Myös biopankkilakiin suunnitellut muutokset jäävät myöhempään valmisteluun.
Lait ovat osa hallituksen Terveysalan tutkimus- ja innovaatiotoiminnan kasvustrategiaa, johon kuuluva laki sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä (toisiolaki) on eduskunnan käsittelyssä. Toisiolailla säädettäisiin sosiaali- ja terveydenhuollon tietojen tietoturvallisesta käytöstä. Yleislakina se on edellytys sekä biopankki- että genomilaille.
Genomikeskusta ja genomitiedon käyttöä koskevaa lainsäädäntöä on valmisteltu pitkään. Kyseessä on monimutkainen lakikokonaisuus, jolla on kytkös perustuslakiin ja ihmisten perusoikeuksiin.
Sosiaali- ja terveysministeriön asettama työryhmä jatkaa valmisteluja Genomikeskuksen perustamiseksi. Ministeriö suunnittelee yhteistä muutosprojektia toisio- ja genomilain toimeenpanemiseksi yhteistyössä THL:n ja Kelan kanssa.
Sosiaali- ja terveysministeriö on julkaissut lainvalmistelun taustamateriaaleja. Raportit löytyvät täältä: https://stm.fi/genomikeskus
Lisätietoja:
erityisasiantuntija Sandra Liede, STM, puh. 029 516 3633, etunimi.sukunimi (at) stm.fi (genomilain valmistelu)
erityisasiantuntija Riina Laitiainen, STM, puh. 029 516 3257, etunimi.sukunimi (at) stm.fi (biopankkilain valmistelu)
strategiajohtaja Liisa-Maria Voipio-Pulkki, STM, puh. 029 516 3382, etunimi.sukunimi (at) stm.fi (Terveysalan Kasvustrategian valmistelu)