Genomilaki

Hallituksen esitys eduskunnalle laiksi Genomikeskuksesta

STM071:00/2018 Säädösvalmistelu

Ehdotetulla lailla perustettaisiin Suomeen Genomikeskus ja säädettäisiin sen tehtävistä. Genomikeskus toimisi asiantuntijaviranomaisena terveyteen liittyviä geneettisiä analyysejä ja geneettisen tiedon käsittelyä koskevissa asioissa. Lain tarkoituksena on tukea geneettisen tiedon vastuullista ja yhdenvertaista käyttöä ihmisten terveyden hyväksi.

Hankkeen eteneminen

8.6. – 3.8.2018 Lausuntopyyntö Päättynyt 9.5. – 5.7.2019 Lausuntokierros 9.5.2019 - 5.7.2019 Päättynyt 26.6. – 21.8.2019 ruotsinkielisen version lausuntokierros Päättynyt 18.10. – 3.12.2021 Lausuntokierros 18.10.-3.12.2021 Päättynyt 30.6.2022 Hallituksen esitys annettu eduskunnalle Päättynyt

Hankkeen perustiedot Päättynyt

Hankenumero STM071:00/2018

Asianumerot STM/2688/2018 , VN/24821/2021

Asettaja sosiaali- ja terveysministeriö

Tehtäväluokka Hallituksen esityksen valmistelu

Toimikausi/aikataulu –

Asettamispäivä

Lainvalmistelu

HE laiksi Genomikeskuksesta
  • 1

    Valmistelussa

    Lisätty istuntokauden suunnitelmaan 27.8.2021
  • 2

    Arvioitu esittelyviikko

    Alkuperäinen arvioitu esittelyviikko 38/2018
    Arvioitu uusi esittelyviikko 26/2022
  • 3

    Meneillään oleva vaihe: Annettu eduskunnalle

    30.6.2022
  • 4

    Säädös hyväksytty

Genomikeskus olisi hallinnollisesti osa Terveyden ja hyvinvoinnin laitosta, mutta toimisi siitä itsenäisenä kansallisena asiantuntijaviranomaisena terveyteen liittyviä geneettisiä analyysejä ja geneettisen tiedon käsittelyä koskevissa asioissa. Genomikeskuksen asiantuntijuus muodostuisi verkostomaisesti. Toiminnan tueksi perustettaisiin genomilääketieteen asiantuntijaryhmä ja sidosryhmäpaneeli. Toiminnassaan Genomikeskuksen tulee mm. antaa tehtäviensä toimialaan lukeutuvia suosituksia, kehittää sidosryhmäyhteistyötä ja alueellista toimintaa, tarjota yleistasoista kansalaisneuvontaa, sekä edistää alan tutkimusta ja koulutusta.

VastuuministeriPerhe- ja peruspalveluministeri Lindén

Lisätietoa

  • Käsittely: Kuntatalouden- ja hallinnon neuvottelukunta

Kevätistuntokauden 2022 lainsäädäntösuunnitelma

Yhteyshenkilö
Sini Tervo, Lakimies
puh. +358 295 163 529
[email protected]

Tavoitteet ja tuotokset

- perustaa Genomikeskus (1. vaihe) ja kansalliset säännökset terveyteen liittyviä geneettisiä analyysejä sekä geneettisen tiedon käsittelyä ja tallentamista koskien (2. vaihe)
- Genomikeskus olisi itsenäinen ja riippumaton asiantuntijaviranomainen, joka antaisi suosituksia geneettisen tiedon käsittelystä ja geneettisistä analyyseistä (1. vaihe)
- tehostetaan ja yksilöllistetään terveydenhuoltoa: oikea diagnoosi, lääke ja hoito oikeaan aikaan oikealle potilaalle
- tuetaan alan tutkimusta ja luodaan siltaa tutkimustyön ja terveydenhuollon käytänteiden välille
- lisätään ihmisten edellytyksiä ymmärtää geneettistä tietoa ja tehdä tietoon perustuvaa päätöksentekoa omasta terveydestään
- lisätään terveydenhuollon ammattilaisten genetiikan osaamista ja edistetään alan koulutusta

Tiivistelmä

Ehdotetulla lailla perustettaisiin Suomeen Genomikeskus ja säädettäisiin sen tehtävistä. Genomikeskus toimisi asiantuntijaviranomaisena terveyteen liittyviä geneettisiä analyysejä ja geneettisen tiedon käsittelyä koskevissa asioissa. Lain tarkoituksena on tukea geneettisen tiedon vastuullista ja yhdenvertaista käyttöä ihmisten terveyden hyväksi.

Lisätietoja

Liittyvät hankkeet

Hankkeet - hankkeen ajankohtaisaineistojen listaus - Hankeikkuna on hetkellisesti pois käytöstä.
Valtioneuvoston hankeikkuna

Tiedot tuottaa ministeriöiden Hankeikkuna - valtioneuvoston sisäinen hankehallinnan palvelu. Toivomme palautetta osoitteeseen api.hankeikkuna(at)vnk.fi.

Hankeikkunan avoin rajapinta
api.hankeikkuna.fi