Valtioneuvoston verkkosivusto uudistuu. Sivustolla saattaa tilapäisesti olla toimimattomia linkkejä, häiriöitä ja puutteita.
Genomilain lausuntoyhteenveto valmistunut
Lausuntoyhteenveto luonnoksesta hallituksen esitykseksi eduskunnalle laiksi Genomikeskuksesta ja terveyteen liittyvän geneettisen analyysin suorittamisen edellytyksistä on valmistunut. Esitysluonnos oli lausuntokierroksella 18.10.-3.12.2021. Lausuntoja vastaanotettiin yhteensä 68 kappaletta.
Ehdotetussa laissa säädettäisiin Genomikeskuksesta ja sen tehtävistä. Genomikeskus olisi hallinnollisesti osa Terveyden ja hyvinvoinnin laitosta, mutta toimisi siitä itsenäisenä kansallisena asiantuntijaviranomaisena terveyteen liittyviä geneettisiä analyysejä ja genomitiedon käsittelyä koskevissa asioissa. Ehdotettu laki sisältäisi myös säännökset terveyteen liittyvän geneettisen analyysin suorittamisen edellytyksistä.
Aiempiin luonnoksiin hallituksen esitykseksi verrattuna nyt lausuttavana olleessa luonnoksessa ei ole genomitietorekisteriä koskevaa sääntelyä, vaan tämä sääntelyehdotus sisältyy myöhemmin annettavaan lakiesitykseen. Tästä esityksestä tullaan järjestämään lausuntokierros myöhemmin ilmoitettavana ajankohtana.
Useat lausunnonantajat pitivät hallituksen esitysluonnoksen tavoitteita kannatettavina, mutta myös esityksen kokonaistavoitteista esitettiin kritiikkiä. Osa lausunnonantajista näki esityksen vaiheistamisen perusteltuna ja tarkoituksenmukaisena tapana huomioida genomirekisterin vaatima jatkovalmistelu sekä Genomikeskuksen asema tässä valmistelussa. Toisaalta lausunnonantajien palautteissa nostettiin esiin vaikeus arvioida esitysluonnosta kokonaisuutena, kun genomirekisteriä koskeva sääntely on erotettu esityksestä.
Lausunnonantajat korostivat myös luonnokseen liittyvien esitysten, kuten biopankkilain kokonaisuudistuksen ja toisiolakia (laki sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä) koskevien muutosten vaikutuksia genomilakiin. Lausunnonantajat korostivat tarvetta varmistaa eri lakien yhteensopivuus ja johdonmukaisuus.
Osa lausunnonantajista nosti esille tarpeen tarkentaa esitysluonnoksen vaikutustenarviointia, erityisesti taloudellisten vaikutusten osalta. Useat lausunnonantajat korostivat Genomikeskuksen tarvitsevan riittävät resurssit toteuttaakseen suunnitellut tehtävät ja tavoitteet.
Lausuntopalaute tullaan kokonaisuudessaan huomioimaan hallituksen esitysluonnoksen valmistelussa. Hallituksen esitys on tarkoitus antaa loppukeväällä 2022.
Lisätietoja
lakimies Sini Tervo, p. 0295 163 529, [email protected]