Ett sammandrag av utlåtandena om genomlagen har färdigställts
Ett sammandrag av utlåtandena om utkastet till regeringens proposition till riksdagen med förslag till lag om Genomcentret och om förutsättningarna för hälsorelaterade genetiska analyser har färdigställts. Utkastet till proposition var på remiss perioden 18.10–3.12.2021. Sammanlagt inkom 68 utlåtanden.
I lagen föreslås bestämmelser om Genomcentret och dess uppgifter. Enligt förslaget ska Genomcentret administrativt vara en del av Institutet för hälsa och välfärd, men centret ska vara en självständig nationell expertmyndighet i frågor som gäller hälsorelaterade genetiska analyser och behandling av genomdata. Den föreslagna lagen innehåller också bestämmelser om förutsättningar för att utföra hälsorelaterade genetiska analyser.
Jämfört med tidigare utkast till regeringsproposition omfattar detta utkast inte några bestämmelser om genomdataregistret, utan förslaget till bestämmelser tas in i ett senare lagförslag. Det kommer att ordnas en remissbehandling av det här lagförslaget vid en tidpunkt som meddelas senare.
Flera av dem som lämnade utlåtande ansåg att målen i utkastet till regeringsproposition kan understödas, men det framfördes även kritik i fråga om de övergripande målen i propositionen. En del av dem som lämnade utlåtande att det är motiverat och ändamålsenligt att beakta den fortsatta beredning som genomregistret kräver samt Genomcentrets ställning i denna beredning genom att dela upp propositionen i olika faser. Å andra sidan lyftes det fram i utlåtandena hur svårt det är att bedöma utkastet till proposition som en helhet när bestämmelserna om genomregistret har skiljts åt från propositionen.
De som lämnade utlåtande betonade också konsekvenserna av de propositioner som hänför sig till utkastet, till exempel totalreformen av biobankslagen och de ändringar som gäller lagen om sekundär användning (lagen om sekundär användning av social- och hälsouppgifter) för genomlagen. De som lämnade utlåtande betonade behovet av att säkerställa att de olika lagarna är förenliga och enhetliga.
En del av dem som lämnade utlåtande lyfte fram behovet av att precisera konsekvensbedömningen i utkastet till proposition, särskilt när det gäller de ekonomiska konsekvenserna. Flera av dem som lämnade utlåtande betonade att Genomcentret behöver tillräckliga resurser för att kunna genomföra de planerade uppgifterna och målen.
Utlåtanderesponsen kommer att beaktas i sin helhet vid beredningen av utkastet till regeringsproposition. Avsikten är att regeringens proposition ska överlämnas till riksdagen våren 2022.
Mer information:
Sini Tervo, jurist, tfn 0295 163 529, fö[email protected]